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Gli agitati, bimbi difficili famiglie sole

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Gli agitati, bimbi difficili famiglie sole

di Ettore Sutti

Due volte invisibili. Perché bambini. E perché segnati da due sindromi che isolano, spaventano e non permettono l’interazione sociale. I soggetti colpiti da Adhd (disturbo che crea difficoltà̀ di autocontrollo nei bambini: è il problema dei cosiddetti bambini “iperattivi”) e da autismo (disturbo dello sviluppo che comporta disordini comportamentali) sono, in buona sostanza, quasi interamente scaricati sulle spalle delle famiglie. Si tratta di due “patologie” che vengono identificate in genere tra i 12 e i 23 mesi. L’autismo è passato da un’incidenza di un caso su duemila minori negli anni Novanta, fino ad arrivare ai giorni nostri a un caso su cento (in alcune zone del mondo si parla di uno su 80). L’Adhd ha una diffusione similare: l’Istituto superiore di sanità stima, per la popolazione italiana nella fascia d’età 6-18 anni, una prevalenza intorno all’1-2%.
Quello che più sorprende è che non esiste una spiegazione “definitiva” sulla cause scatenanti di queste sindromi. Per l’autismo, data la varietà di sintomatologie e la complessità nel fornirne una definizione clinica coerente e unitaria, si usa parlare di disturbi dello spettro autistico (Dsa). Si ritiene infatti che l’autismo sia una condizione “multifattoriale”, data dal coinvolgimento combinato di diversi fattori genetici, e dalla loro possibile interazione con altri fattori di rischio non genetici, non ancora conosciuti (sul banco degli imputati ci sono vaccini, amalgama dentali delle madri, scorie inquinanti, cattiva alimentazione, inquinamento atmosferico e ambientale). Solo in una minoranza dei casi (intorno al 10%), l’autismo è riconducibile a una sindrome dovuta a mutazioni in un singolo gene.
Ancora più complicata la diagnosi del disturbo da deficit di attenzione e iperattività: secondo gli ultimi protocolli, per poter stilare la diagnosi un bambino deve presentare almeno sei sintomi per un minimo di sei mesi e in almeno due contesti. Ma non solo. é necessario che tali manifestazioni siano presenti prima dei 7 anni d’età e soprattutto che compromettano il rendimento scolastico e sociale. Le cure prevedono per l’iperattività un trattamento con psicofarmaci (Ritalin e Risperdal) e un approccio psicologico, per l’autismo (oltre agli psicofarmaci), trattamenti riabilitativi di psicomotricità, logopedia e tecniche specifiche (Aba, Teech, SunRise, Delacato, Rdi).

Droghe ai nostri bambini
Come se non bastassero gli obiettivi problemi clinici, spesso i bambini affetti da una delle due sindromi, e le loro famiglie, devono fare fronte ad altri problemi, non meno gravi, di ordine educativo e sociale. Negli ultimi anni, per esempio, sul banco degli imputati sono finiti spesso i farmaci utilizzati per l’iperattività. Il principio attivo del Ritalin è il metilfenidato, un analogo delle anfetamine. In Italia è in vendita dal 2007. La rivista medica Lancet lo ha messo al 15° posto nella classifica di pericolosità delle varie droghe e nonostante questo avvertimento viene prescritto a bambini di 2-3 anni. Ma c’è di più. «Uno studio, che rappresenta fino a oggi la più grande analisi a lungo termine su bambini in età prescolare con deficit di attenzione Adhd – spiegano da “Giù le mani dai bambini” (www.giulemanidaibambini.org), campagna di farmacovigilanza per l’infanzia –, condotto da ricercatori americani, suggerisce che il trattamento farmacologico precoce in bambini con Adhd moderato o grave non ha effetti significativi sulla riduzione dei sintomi: quasi il 90% dei 186 bambini seguiti hanno continuato a lottare con i sintomi di Adhd anche sei anni dopo la diagnosi; inoltre quelli trattati farmacologicamente hanno continuato ad avere sintomi gravi, come quelli che non hanno assunto farmaci».
In altre parole, questo tipo di farmaci non sembra funzionare su questi disturbi. «Il farmaco non deve essere visto come negativo in assoluto – spiega Uberto Zuccardi Merli, psicologo e psicanalista, nonché direttore scientifico di  Giamburrasca onlus, centro per il trattamento dell’iperattività e aggressività nei bambini dai 3 ai 14 anni –. Ma non essendo l’Adhd una malattia, non può esiste un farmaco che la possa curare. Ci sono casi particolari, di estrema gravità, in cui è opportuno, per salvaguardare la sicurezza del bambino, prescrivere neurolettici specifici. Ma il farmaco, da solo, non porta da nessuna parte. Dall’Adhd si guarisce solo impostando una cura psicoterapica calibrata sui reali bisogni e sulle capacità del bambino: nessuno guarisce secondo un protocollo standard. Ognuno risponde in maniera diversa, quindi ha tempi e modalità di reazione diverse».
Anche per l’autismo le terapie di tipo medico e comportamentale sono scelte in base ai sintomi specifici di ogni individuo. L’autismo è trattabile a cominciare in una fase precoce, a 2 anni, l’approccio comportamentale (Aba) può essere decisivo. Alla base ci sono stimoli e rinforzi per indurre comportamenti accettabili o ridurre quelli autolesivi e ripetitivi. Trattando ogni sintomo è possibile un cambio graduale e un miglioramento delle condizioni di salute e del comportamento. Anche in questo caso il trattamento farmacologico è limitato a ridurre comportamenti ossessivi o autolesionistici.

Famiglie sempre più sole
Il problema è che, spesso, di fronte a questi problemi le famiglie sono lasciate sole. La conferma arriva da una ricerca promosse dalla Fondazione “Cesare Serono” e dal Censis sui bisogni ignorati delle persone con disabilità. La ricerca ha analizzato l’offerta di servizi da parte della sanità italiana. Dalla ricerca emerge che ritardi nella diagnosi, scarsa disponibilità di terapie non farmacologiche, insufficiente sostegno garantito dall’ente pubblico sono spesso la norma. E così le risposte ai bisogni delle persone arrivano quasi solo dal nucleo familiare. Con conseguenze, umane e sociali, immaginabili. Il 66% dei genitori di ragazzi autistici, infatti, dichiara di aver avuto una ripercussione negativa (avendo dovuto optare per un pre-pensionamento, il part time o le dimissioni) rispetto alla propria vita lavorativa. Infatti le persone colpite da autismo necessitano di tante ore di assistenza e sostegno per lunghissimi periodi.

 

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